Prof. Dr. Aynur Özge
Bazı hastalıklar vardır ki dışarıdan bakanın gözünde hiçbir belirti yoktur — oysa kişinin iç dünyasında sessiz bir fırtına kopmaktadır. İşte migren ve diğer görünmez nörolojik hastalıklar, tam da bu sessiz fırtınalardan biridir.
Bu hafta, dünyada “Invisible Disabilities Week” (Görünmez Engellilik Farkındalık Haftası) olarak kutlanıyor. Bu farkındalık günleri, görünmez hastalıklarla yaşayan milyonlarca insanın sesini duyurması için önemli bir fırsat sunuyor.
Migren, epilepsi, multipl skleroz, Parkinson, FND (Fonksiyonel Nörolojik Bozukluk) veya kronik ağrı sendromları gibi birçok nörolojik hastalık her zaman dışarıdan fark edilmez.
Ancak görünmemesi, var olmadığı anlamına gelmez.
Migrenli bir kişi, o gün işe gitmiş, saçlarını toplamış, hatta gülümsemiş olabilir…
Ama beyninde zonklayan bir ağrının, mide bulantısının, ışık–ses hassasiyetinin ortasında, sadece “normal görünmeye” çalışıyordur.
Bu hafta İngiltere’den Carla adlı bir hemşirenin hikayesi paylaşıldı.
Carla, 34 yıllık meslek hayatı boyunca hastalarına şefkatle hizmet verirken, kendi bedeninde migren ve Fonksiyonel Nörolojik Bozukluk (FND) ile mücadele etmiş.
Bir yandan baş ağrısı, dengesizlik, görme bulanıklığı ve nöbet benzeri ataklarla uğraşırken, diğer yandan “hasta gibi görünmediği” için çevresinden anlayış görememiş.
Ama pes etmemiş.
Bugün hem kendi deneyiminden güç alarak hemşirelik mesleğinde görünmez hastalıklar için farkındalık savunuculuğu yapıyor.
Carla’nın hikayesi bize şunu hatırlatıyor:
“Birinin ağrısını göremiyorsanız, bu onun yaşamadığı anlamına gelmez.”
Çünkü beyin temelli hastalıklar genellikle “anıtsal bir bulgu” göstermez.
MR’larda, kan testlerinde her şey “normal” görünebilir.
Oysa beyindeki elektriksel, kimyasal ve ağ düzeyindeki değişiklikler, kişinin hayatını kökten etkiler.
Migrenin veya FND’nin görünmezliğini anlamak için bir benzetme yapalım:
Beyin, şehir merkezinde yaşanan bir trafik sıkışıklığı gibidir.
Her yol açık görünse de sinirsel sinyallerin akışı yavaşlamış, bazı kavşaklar kilitlenmiştir.
Dışarıdan bakan sadece sessiz bir şehir görür; ama içeride yaşam durmuş gibidir.
Görünmez hastalıklarla yaşayan bireyler, her sabah yeni bir mücadeleye başlarlar.
Onların sabrı, dayanıklılığı ve içsel gücü, çoğu zaman fark edilmez — ama vardır ve büyüktür.
Migrenli bireyler özellikle bu görünmezliğin yükünü taşır.
Bir yandan “yine mi başın ağrıyor” diyenlere açıklama yapmak zorunda kalır,
diğer yandan iş, aile ve sosyal yaşamda “görünür olma” mücadelesi verirler.
🌟 Son Söz
Sevgili okurlar,
Görünmez engeller, görünür olanlardan daha az gerçek değildir.
Migren, FND ve benzeri nörolojik durumlarla yaşayan herkes, toplumun anlayışını, desteğini ve saygısını hak eder.
Unutmayın:
Görünmez hastalıklarla yaşayanlar zayıf değil; sadece farklı bir savaş veriyorlar.
Empati, bu görünmezlik perdesini kaldırmanın ilk adımıdır.
Çünkü her görünmez ağrının ardında, görünür bir insan hikayesi vardır.